Es la queja que ayer planteaba una paciente que sufre Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad poco conocida, pero dolorosa e incapacitante. En pocas palabras, consiste en bultos que aparecen en ingles, glúteos, axilas y bajo el pecho, que se acaban abriendo y supurando, provocando una experiencia de dolor intensa. Es una patología bastante incapacitante, que cursa con períodos de mejoría y otros de empeoramiento, en los que el dolor apenas permite al paciente caminar, o estar sentado más de unos minutos en la misma postura. Todo ello implica que el desarrollo de la vida familiar, laboral y social normalizada puede verse comprometido.

Además de todas estas limitaciones, los bultos, la supuración y las cicatrices que dejan, afectan la imagen corporal de los pacientes, con lo que su autoestima y su vida sexual y de pareja pueden verse afectadas. A todo ello, hay que sumarle que la experiencia de dolor continuado incide sobre el estado de ánimo, pudiendo provocar episodios depresivos.

El abordaje de esta enfermedad, pasa por encontrar un tratamiento curativo, aspecto en el que tanto profesionales de la medicina como farmacéuticas, están ya trabajando. Pero, mientras, el objetivo es dotar a los pacientes de la mayor calidad de vida posible, y esto implica trabajar en tres áreas

• Asistencia médica: Tratamiento de los procesos supurativos y del dolor

• Ayuda psicológica: para favorecer la aceptación de la enfermedad y dotar al paciente de estrategias para afrontarla, así como prevenir episodios depresivos

• Apoyo familiar: ofrecer pautas a los familiares y allegados para servir de soporte al enfermo

• Movimiento asociacional: entrar en contacto con otras personas con la misma patología, reconforta al paciente y facilita el afrontamiento de la enfermedad. Por otra parte, promueve la visibilización de esta patología, que por sus características, muchos pacientes siguen llevando en silencio. En España existe una asociación con sede en Madrid, ASENDHI (www.asendhi.org)

Si entras en contacto con alguien con esta patología, recuerda, que detrás de las lesiones, hay una persona, como tú y como yo.

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